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带领孤独症家庭走向阳光的坚强母亲
2018-04-24 12:55  

    张嫚,东北财经大学经济学院副院长,教授,经济学博士,同时也是一个孤独症孩子的妈妈。

一、助残缘起

    张嫚33岁时,儿子出生,35岁时成为学校最年轻的女教授,活跃在专业的学术舞台上。对于当时的张嫚来说,生活平静无忧。但这平静的一切在2008年被打破,张嫚的儿子丹尼被诊断为孤独症。在医生的建议下,张嫚和姐姐带着孩子到北京顺义农村的一家机构去做康复。在那背井离乡的三个月,张嫚知道了世界范围内也没有找到孤独症的病因,没有任何手术、仪器与药物可以治好孤独症,主要依靠家庭和融合环境中的康复教育,需要专业人才,更需要的是发自心底的爱与接纳、充分的了解、耐心细致的陪伴,然后是静待花开的等待与欣赏。

    2008年底张嫚带着孩子打点行囊回到了家,她暗下决心,再也不会为了康复而带孩子远走他乡,她要在大连本地为丹尼和他的小伙伴,为自己和身边的星儿父母们营造一个可以相互支持鼓励、并与社会对接的服务平台。2009年4月2日,第二个世界提升孤独症意识日期间,张嫚自告奋勇的成为一名助残志愿者,奉献时间与智慧,为自己也为更需要帮助的所有星儿家庭。这一做便再也没有离开,在使命感和责任感的驱动下,凭借高校工作的热情和干劲,把志愿服务做成了近乎专职的工作,在2013年被推选为市残联精神残疾人及亲友协会的主席。2014年与两位孤独症孩子妈妈共同注册成立了非营利性质的助残社会组织,大连市爱纳孤独症障碍者综合服务中心,2016年大连市民政局组织的评估中获得5A级社会组织荣誉,助残之路注定与张嫚的人生道路从此不可分割。

二、助残中爱与服务的体验

    张嫚在近八年的助残服务中,通过陌生求助、家庭聚会、座谈、培训等各种方式接触到了大连市及外省市近500名不同年龄段的孤独症孩子和他们的亲人朋友,每个家庭的情况都在张嫚的心中清晰的记载着。每个接触的家庭都成为张嫚心中一份份充满温情的牵挂,每家孩子的点滴进步都让她为之高兴。除了平常日,常常在晚上、在周末接到家长打来的电话,谈起来一两个小时都很寻常,张嫚的电话一度成为热线,有时因接家长的咨询电话,丹尼被扔到一边或交给家人,张嫚心里也会感到自责和内疚,但想到能为一个迷茫中的星儿家长指明方向、带来信心和希望,就觉得值了。张嫚常现身说法、推心置腹的和来求助的家长说,我们有一个残障的孩子不是谁的错,一切都是最好的安排,孩子是我们的天使,我们如果真的爱他,就把用来悲伤、难过的时间精力用来好好陪伴孩子、去为他们的成长撑起一片晴空!

    除了对孤独症家庭直接的帮扶外,张嫚也尽己所能借鉴国内外的先进理念和经验,认真思索如何基于孤独症孩子生命周期的成长与帮扶需要,为社会与家庭探索和践行出一条长效的社会保障与服务路径,以提升孤独症障碍者和家庭的生活质量,帮他们过上集体自立、有尊严的幸福生活。张嫚带领公益团队面向社会进行孤独症科普知识宣传倡导、对接和整合资源,促进和提升本地孤独症服务能力形成与提升,吸引和培训孤独症服务的志愿者近千名,促进形成良性公益服务生态;利用自身产业咨询与政策研究的专业优势,积极参政议政,推动助残政策的制定和完善,为构建孤独症友好型的社会、促进包容接纳的城市助残氛围的形成不懈努力,工作卓有成效。

三、助残感悟

    张嫚说:“助残是一项光荣而富有挑战的事业,是宝贵的生命体验,我们在帮助别人的同时,也成就了更加成熟真实的自我。这些不是口号,是经历后感同身受的表达。”

    张嫚坚信世界是个冷暖与共的大家庭,当我们想得到温暖与关爱,先要把自己点燃,去付出爱,去温暖照耀他人,最终会惠及所有人,不仅仅是残障人群。爱出者爱返,爱与服务的力量让这个社会充满正气和正能量,让我们所生活的城市在精神与物质上都更加文明富有!
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